دکتر فرشید ساداتشریفی۱ و ۲ – کیچنر
برخی از چهرهها هستند که آهستهآهسته، و حتی تقریباً بدون هیچ قصد و برنامهای، وارد عرصه و اندیشهٔ عمومی میشوند و بااینحال، چشمانداز فرهنگی یک یا چند نسل را بهتمامی دگرگون میکنند.
آلیس وانگ از همین گروه بود: طی دو دههٔ گذشته، صدایِ پرطنین او، فرهنگ عمومی و فضای گفتمانی مرتبط با معلولیت را در آمریکای شمالی شکل داد؛ نه با جنجال یا خودنمایی، بلکه با دقت و ظرافتی که تنها از عهدهٔ کسی برمیآمد که «فوریت داستانگویی برای بقا» را درک کرده است (وانگ، ۲۰۲۲).
درگذشت او در نوامبر ۲۰۲۵، جوامع معلولان سراسر جهان را شدیداً متأثر کرد و برای بسیاری از ما که در تقاطعهای دسترسپذیری، فرهنگ، سیاست، و تجربهٔ معلولیتِ زیسته فعالیت میکنیم، این فقدان، عمیقاً شخصی است.
من، آلیس وانگ را مستقیماً نمیشناختم (بهاین معنا که فرصت دیدار و مراوده با او نصیبم نشد)، اما کارهایش را مدام پی میگرفتم؛ و مانند بسیارانی دیگر، احساس میکردم که کار و سخنش آینه و بازتابندهٔ حرفهای گفته و ناگفتهٔ من است. بهقول حافظ: «راست چون سوسن و گل از اثرِ صحبتِ پاک / بر زبان بود مرا آنچه تو را در دل بود».
گویی که کارها و آثار او دربارهٔ من و هزارانی چون من بوده و او من را و یکایک ما را مثل خودمان و بهتر از خودمان میشناخته است. زندگی و نوشتههای او مسیری را روشن برساخت که سالهاست در آن گام برمیدارم؛ او به من آموخته است که وقتی بهعنوان یک مهاجر به کانادا از دسترسپذیری صحبت میکنم، دارم معلولیت را از دریچهٔ دیاسپوراییِ (دور از وطن) آن تجربه میکنم و این با تجاربِ ایرانم بسیار متفاوت است. همچنین تلاشهای او از منظر تعهد دیرینهام به «ادبیات کاربردی» و داستانگویی بهعنوان ابزاری برای تغییرات اجتماعی، برایم مهم و یگانه بوده و است. کلمات وانگ، الگویی از مقاومت و تابآوری را به من عرضه کردند که نه سخت و خشک است و نه قهرمانانه؛ بلکه «عمیقاً انسانی» است (وانگ، ۲۰۲۲).
این مقاله، هم ادای احترامی به شخصیت کمنظیر اوست و هم تبیینی است از آنچه از او و آثارش آموختم؛ آمیزهای از تحسین حرفهای، همدلی شخصی، و آینهٔ تأثیر آرام اما پایداری که از خود به جای گذاشت.
۱. داستانگویی که از محوشدن سرباز زد
«ما [معلولان]، انبوهی از چیزها را در بر میگیریم. داستانهای [تجارب زیستهٔ] ما کالاهای تجملی نیستند؛ آنها از جنس ضروریاتاند.» (وانگ، ۲۰۲۲).
این جمله، همچون تز اصلیِ کل آثار او به نظر میرسد. کنشگریِ وانگ در اتاقهای دربستهٔ کمیتههای سیاستگذاری یا از بوروکراسی سازمانهای غیرانتفاعی برنخاست، بلکه از حقیقتی ساده سرچشمه گرفت: داستانهای افراد معلول بهطور سیستماتیک نادیده گرفته شده و به ابتذال کشیده شدهاند، و آنهایی هم که اجازهٔ بازتاب و شنیدهشدن یافتهاند، تنها زمانی بوده است که برای مخاطبان غیرمعلول (عمدتاً سرمایهدار و مذکر و سفید) سودمند بودهاند.
در مقابله با این سطحیسازیِ سیستماتیک، وانگ در سال ۲۰۱۴ با همکاری StoryCorps، «پروژهٔ آشکارسازی معلولیت» (Disability Visibility Project) را راهاندازی کرد تا آرشیو زندگی معلولان را بنا نهد؛ آنگونه که از زبان خود آنها روایت شده است. (وانگ، ۲۰۱۶). با این کار بزرگ، او آنچه را که بسیاری از نهادها موضوعی فرعی میدانندش (تجربههای زیستهٔ افراد معلول) را به مادهٔ اولیهٔ کار فرهنگی و اجتماعی تبدیل کرد. او در گلچین ادبی خود، با همین نام (آشکارسازی معلولیت)، بارها تأکید میکند که: «برای آنکه بدانیم که هستیم، باید صدای یکدیگر را بشنویم؛ باید خودمان برای خودمان صحبت کنیم.»
این اصرار بر صدادارشدن، آن هم نه صدای استعاری، بلکه صدای واقعی، حرکتی بسیار پیشرو، عینی و کاربردی، فناورانه، و در یککلام، انقلابی بود.
۲. فناوری در جایگاه هویت، نه بارِ اضافه
آلیس وانگ با آتروفی عضلانی نخاعی زندگی میکرد و از تهویهٔ غیرتهاجمی، ویلچر برقی، و مجموعهای از دستگاههای کمکی استفاده میکرد. اما برخلاف بخش اعظم گفتمان رایج، او فناوری را رمانتیک و سانتیمانتالیزه نکرد. او آن را «باز پس گرفت» و به بخشی عادی از زندگی خود و امثال خود بدل کرد.
یکی از چشمگیرترین جملات او در کتاب «سال ببر» (Year of the Tiger) آمده است؛ آنجا که میگوید: «من یک سایبورگِ معلولم و به آن افتخار میکنم.»
وقتی برای اولینبار این جمله را خواندم، برای دقایقی مکث کردم زیرا این از آن نوع گزارههایی است که فرضیات را برهم میزند؛ نه فقط فرضیات فرهنگی دربارهٔ معلولیت، بلکه فرضیاتی که بسیاری از ما، حتی بهعنوان متخصصان معلولیت، آنها را درونی کردهایم. وانگ فناوری کمکی را نه بهعنوان یک تطبیق پزشکی، بلکه بهعنوان امتداد وجود و فردیّت خویش بازتعریف کرد؛ دیدگاهی که عمیقاً با چشمانداز مدرن همخوانی دارد.
نوشتههای وانگ به ما یادآوری میکنند که دسترسپذیری، تنظیم و تطبیق با جهان نیست؛ بلکه نوعی تعلق است، «راهی برای احترامگذاشتن به نحوهٔ زندگی واقعی مردم» (وانگ، ۲۰۲۲).
۳. سیاسیبودن؛ بدون پوزشخواهی
وانگ در کارش با هشتگ #CripTheVote، یک جنبش غیرحزبی به راه انداخت که با همکاری اندرو پولرنگ و گرگ براتان تأسیس شد. او تأکید کرد که افراد معلول صرفاً یک «جامعه» نیستند، بلکه یک نیروی سیاسیاند.
او در همین راستا و در سال ۲۰۲۰ نوشت: «معلولیت، سیاسی است. همیشه سیاسی بوده است. زندگی ما به تصمیماتی بستگی دارد که توسط افرادی گرفته میشود که اغلب ما را نمیبینند.»
در تمام فضاهایی که در آن کار کرده و میکنم، چه در حمایت از استراتژی دسترسپذیری برای دولتهای محلی و شهرداریها، شکلدهی به محیطهای آموزشی عادلانه در دانشگاهها یا مؤسسات آموزشی، یا ارائهٔ ورودی از طریق کمیتههای مشورتی، این حقیقت غیرقابلانکار است. سیاستگذاریهای افرادِ عمدتاً غیرمعلول است که دسترسپذیری افراد معلول را شکل میدهد. چیزهایی چون: شیب مناسب یا تند یک راهرو، طراحی یک وبسایت، تأمین فرمتهای جایگزین، کیفیت حملونقل عمومی، دسترسی به برنامههای اجتماعی، ساعات بازبودن یک توالت عمومی، و وجود یا عدم وجود زیرنویس در جلسات آنلاین.
نوشتههای وانگ، درک من را از این موضوع دقیقتر کرد: کار دسترسپذیری، فارغ از اینکه در کدام سیستم نهادی اتفاق میافتد، کاری سیاسی است، نه حزبی، بلکه «سیاسی بهاین معنا که تعیین میکند چه کسی میتواند بهطور کامل در زندگی عمومی شرکت کند» (وانگ، ۲۰۲۰c).
او به من و همهٔ ما آموخت که بیطرفی، در بافتار دسترسپذیری، اغلب به حذف افراد معلول منجر میشود (وانگ، ۲۰۲۰).
۴. زیبایی خشم و انضباط شادی
وانگ در بیان خشم استاد بود، بدون آنکه اجازه دهد خشمش سخت و فلجکننده شود. او اجازه داد خشم ابزارش باشد، نه مقصد. مثلاً در مصاحبهای برای پادکست آشکارسازی معلولیت گفت: «خشم اطلاعات است. به من میگوید بیعدالتی کجاست. اما شادی، استراتژی است. شادی ما را بهاندازهٔ کافی زنده و سرزنده نگاه میدارد تا بجنگیم.»
بهعنوان یک پژوهشگر ادبیات که سالها به مطالعهٔ مولانا، عطار، حافظ و بوطیقای معناسازی پرداختهام، این چارچوببندی را عمیقاً ستایش میکنم. در ادبیات فارسی، سنتی دیرینه از دگرگونکردن رنج از طریق روایت وجود دارد؛ اینکه اجازه ندهیم جهان، انسانیت فرد را به یک تشخیص یا برچسب تقلیل دهد. وانگ، با صدای معاصر خود، این میراث را با خود حمل میکرد. کار او از مهربانی شرمسار نبود.
او از همین نکته در «سال ببر»، مینویسد: «من، بدن معلول خود را دوست دارم. من، زندگی معلول خود را دوست دارم.»
این اعلام در تضاد با قرنها روایت فرهنگی، در سراسر آسیای شرق دور، خاورمیانه، و غرب، قرار دارد که زندگی معلولان را غمانگیز یا ناقص جلوه داده است. وانگ اما اینهمه را بهطور کامل رد کرده و در عوض، الگویی از شادی معلولانه را ارائه داد که نه سادهلوحانه است و نه الهامبخش و زرد و انگیزشی. بلکه شادی ریشهداری است که در خاک باور حقیقت، واقعیت، جامعه، و زیر آفتاب «وابستگی متقابل» میبالَد (وانگ، ۲۰۲۲).
۵. «وابستگیِ متقابل» در جایگاه یک چارچوب فرهنگی
شاید هیچ مفهومی بهاندازهٔ وابستگی متقابل (Interdependence) در میراث وانگ محوری نباشد. کار او اسطورهٔ استقلال را بهعنوان اوج بزرگسالی یا موفقیت به چالش کشیده است. او در مصاحبهای در سال ۲۰۲۲ با Vox اظهار داشت: «وابستگی متقابل، ذلت و واقعیت انسانبودن است. افراد معلول، فقط باعث مرئیشدن آن میشوند» (وانگ، ۲۰۲۰b).
این مفهوم، با کاری که من روزانه انجام میدهم، بسیار همسو است؛ خواه دفاع از دستورالعملهای طراحی دسترسپذیر باشد، یا تسهیل بحثهای برابری با نهادهای آموزشی، یا مشارکت در کمیتههای مشورتی، یا حمایت از ابتکارات دسترسپذیری در محیطهای شهری و سازمانهای اجتماعی. دسترسپذیری یک چکلیست نیست؛ یک امر اخلاقیاجتماعی است که از ما میخواهد سیستمها را با این درک طراحی کنیم که مردم به شیوههایی سیال و متغیر به یکدیگر متکیاند و در کنار هم است که زندگی میکنند و جداافتادگیِ یکی بر تمام دیگران اثر میگذارد؛ حتی اگر این اثر ابداً آشکار نباشد (وانگ، ۲۰۲۰b).
در کار شغلی و حرفهای من که آموزش، کار شهری، فضاهای فرهنگی، و حمایت اجتماعی را با هم در بر میگیرد، این مفهوم «وابستگی متقابل» روایتِ خدمات و دسترسیها را از «تسهیلات ویژه» دور کرده و بهسمت این حقیقت جهانی سوق میدهد که: «دسترسپذیریِ بهتر بهنفع همه است.»
۶. معنا و اهمیت کار وانگ برای نومهاجران و جوامع غیرسفیدپوست
بهعنوان یک مهاجر غیرسفیدپوست و کسی که زندگی حرفهای کاناداییام را در تقاطع ادبیات، فرهنگ، دسترسپذیری، و کنشگری بنا کردهام، من در زندگی وانگ نقشهای برای هدایتِ پیچیدگیها میبینم: او آشکارا در مورد نژاد، دیاسپورا، و هویت نوشته؛ و از آنها نه بهعنوان مقولات آکادمیک، بلکه بهعنوان حقایق روزمره، سخن گفته است. مثلاً او در مشاهدهای یگانه و درخشان در «سال ببر» چنین مینویسد: «بهعنوان یک زن معلول آسیاییآمریکایی، اغلب بهطور همزمان، هم بیش از اندازه مشهودم و هم نامرئی!»
هر نومهاجر، هر متخصص غیرسفیدپوست، و هر فرد معلولی این پارادوکس را با گوشت و پوست و استخوانش درک میکند. ما میجنگیم تا در سیستمهایی که اغلب ما را تنها بهصورت تکهتکه میفهمند، به رسمیت شناخته شویم و مورداحترام قرار گیریم؛ تخصص ما در یکلحظه تأیید میشود و بدن ما در لحظهای دیگر مورد موشکافی یا تردید و انکار قرار میگیرد.
و درست در همینجاست که کلیت بدون شرم و آزرمی که وانگ از آن سخن میگوید سر بر میکشد و یک درس حیاتی به میآموزد: ما میتوانیم از تجزیه و تکهتکهشدن خودداری کنیم. میتوانیم اصرار کنیم که بهطور کامل، با تخصص، فرهنگ، و «زندگیهای مجسّم» خود در صحنه حضور یابیم (وانگ، ۲۰۲۲).
۷. درسهایی برای کار دسترسپذیری در سراسر سیستمها
میراث وانگ راهنماییهای عملی برای کسانی از ما ارائه میدهد که چارچوبهای دسترسپذیری را در محیطهای مختلف شکل میدهند؛ در شهرداریها، در دولتهای محلی و استانی و فدرال، در مدرسه و دانشگاهها، در گروههای اجتماعی و مؤسسات فرهنگی، و جز آن.
نوشتههای او حداقل پنج اصل اساسی را بازنمایی و بر آنها تأکید میکند:
۱. دسترسپذیری بههمان اندازه که زیرساخت است، داستانگویی نیز است.
۲. «هیچچیز در مورد ما بدون ما» صرفاً یک شعار نیست؛ بلکه یک شیوهٔ حکمرانی است.
۳. بازنمایی باید در برابر توکنیسم (استفادهٔ ابزاری) مقاومت کند. وانگ باور دارد که: «من میخواهم ما راویان باشیم، نه فقط نمادها.»
۴. فناوری باید کرامت را گسترش دهد. «افتخار سایبورگی» او سیاستگذاران و طراحان در سراسر نهادها را به چالش میکشد تا فناوری کمکی را نه بهعنوان یک استثنا، بلکه بهعنوان هنجار در نظر بگیرند.
۵. شادی یک رویهٔ دسترسپذیری و تابآوری رادیکال است.
۸. یک بازتاب شخصی
وقتی به آنچه آلیس وانگ بر جای میگذارد فکر مینگرم، به عنصر جادویی «تداوم» فکر میکنم. به اینکه چگونه کنشگریِ او، دیگران، و ازجمله خودم را، قادر میسازد تا نقشهای فردی و اجتماعی خویش را کاملتر ادا کنند. کار او درک مرا از اینکه چگونه دسترسپذیری با فرهنگ، ادبیات، روانشناسی، و رهبری جامعه تلاقی میکند، بسیار غنی کرده است.
پروژههای ادبیات کاربردی که از طریق سَماک هدایت میکنم، کارگاههای دوزبانهام در مورد ACT و بهزیستیِ روانشناختی، پروژههای دسترسپذیری برای دولت و دانشگاهها، دورههای آموزشی برای سازمانهای آموزشی، مشاورهها، و کارهایی که در سیستمهای شهری انجام میدهم، همهوهمه، بهطریقی، در گفتوگو و تعامل با میراث وانگاند و اصرار طلایی او را به یادم میآورند که «داستانگویی و عدالت از یکدیگر جداییناپذیرند» (وانگ، ۲۰۲۲).
توانایی او در ادغام روایت شخصی، وضوح سیاسی، و نقد فرهنگی، با باور عمیق من مبنی بر اینکه ادبیات صرفاً زیباییشناختی نیست، بلکه کاربردی، زیسته، و دگرگونکننده است، همخوانی دارد. وانگ به ما نشان داد که کنشگری میتواند ادبی باشد، نوشتن میتواند زیرساختی باشد، و دسترسپذیری میتواند «هنر جادویی مراقبت» باشد (وانگ، ۲۰۲۲).
۹. از اینجا بهپیش…
وانگ در اواخر «سال ببر»، مینویسد: «بدن من در حال تغییر است. دنیای من در حال تغییر است. اما من همیشه به قدرت ما، مای آشفته، درخشان، و معلولمان، ایمان خواهم داشت.»
این جمله اکنون وزن متفاوتی دارد. این جمله اینک نهفقط گرامیداشت زندگی و شادی معلولانه است، بلکه حالا و در غیابِ او سپردن مشعلی به دست من و امثال من است: برای گروهی از ما که معلولیت داریم و همزمان در بخشهای مختلفی (شهری، آموزشی، فرهنگی، و اجتماعی) کار میکنیم، کار وانگ فقط یک الهام نیست؛ بلکه یک چارچوب است (وانگ، ۲۰۲۲). او فضایی را تراشید و برساخت که در آن زندگی معلولان خلاق، سیاسی، شاد، وابسته به یکدیگر، و کاملاً انسانی است. او دنیا را برای همهٔ ما که پس از او میآییم، فراختر کرد.
۱۰. و در پایان
آلیس وانگ هرگز از ما نخواست که او را تحسین کنیم. او از ما خواست که گوش کنیم، عمیقاً و با شجاعت لازم برای تغییر سیستمهایمان به او گوش کنیم. بهاین معنی میراث او، هم یک آینه است و هم یک قطبنما. آلیس وانگ، زبان و واژگان لازم برای تصور یک جهان دسترسپذیرتر و بههمپیوستهتر را به ما داد و گذشت، و اکنون مسئولیت ساختن آن بر عهده ماست.
پس من در اینجا و در مقابل شما خوانندگان عزیز عهدم را برای پاسداشتن میراثش تازه میکنم و از زبان شفیعیکدکنی میخوانم:
شاید کزین شب، این شبِ خیّام
هرگز به قرنها
سر بر نیاوَرَد
خورشیدی از کلام.
اما،
ما،
بیآنکه «شمعِ مجمع اصحاب» گردیم
یا خود «محیطِ دانش و آداب»
با شمعِ واژههامان
یک نسل را به نسلِ دگر پیوستیم
بیآنکه قصّهای بسراییم بهرِ خواب.
آیندگان!
بدانید
اینجا،
مقصود از کلام،
تدبیرِ حملِ مشعلهای بود، در ظلام.
۱عنوان مطلب برگرفته از شعرِ«شب خیّام» سرودهٔ استاد بزرگم حضرت دکتر محمدرضا شفیعیکدکنی.
۲من پلهایی میان تخصص فرهنگی و تعهد به شمولیت معلولیت میسازم؛ و همچنین متخصص دسترسپذیری و پادکستساز و پژوهشگر «ادبیات کاربردی» هستم.
۳Accessibility
۴سایبورگ (Cyborg) کوتاه شدهٔ عبارت انگلیسی «Cybernetic Organism» است. سایبورگ به موجودی گفته میشود که ترکیبی از اجزای آلی (بیولوژیکی و زنده) و اجزای مکانیکی، الکترونیکی یا فناورانه است. اجزای اصلی: ارگانیسم (Organism): بخش زنده و بیولوژیکی (مانند بدن انسان یا حیوان) به علاوهٔ سایبرنتیک (Cybernetic): بخشی که به کنترل، ارتباطات و سیستمهای خودتنظیم مربوط میشود؛ یعنی اجزای مصنوعی و فناورانه. پس در تعریف کلی، سایبورگ فردی است که اندامها یا تواناییهای فیزیکیاش توسط دستگاهها یا ایمپلنتهای الکترومکانیکی که در بدن او کار گذاشته شدهاند، بازسازی، تقویت یا کنترل میشوند. در داستانهای علمی-تخیلی این لغت اغلب برای اشاره به انسانهایی با قدرتهای فوقالعاده یا بافتهای زنده روی اسکلت روباتیک به کار میرود (مانند شخصیت ترمیناتور یا دارث ویدر در جنگ ستارگان). اما در دنیای واقعی این اصطلاح برای توصیف افرادی به کار میرود که برای بقا یا بازیابی عملکرد، از فناوریهای پیشرفته بهره میبرند. بهترین مثالهای واقعی عبارتاند از: کاشت حلزون (برای بازیابی شنوایی)؛ ضربانساز قلب (Pacemaker) و پروتزهای پیشرفته که مستقیماً به سیستم عصبی متصل میشوند. پس هنگامی که آلیس وانگ میگوید: «من یک سایبورگ معلولم»، او این اصطلاح را بازپس میگیرد تا نشان دهد که فناوریهای کمکی او (مانند ویلچر برقی یا دستگاه تهویه) صرفاً یک ابزار خارجی نیستند، بلکه بخشی حیاتی، یکپارچه و افتخارآمیز از هویت او و شیوهٔ وجودش در جهاناند. این دیدگاه، تقابل فرهنگی میان وابستگی به فناوری و استقلال کامل را به چالش میکشد.
۵عبارت «هیچ چیز در مورد ما بدون ما» (Nothing About Us Without Us)» یک شعار بنیادین و کلیدی در جنبش جهانی حقوق معلولیت است. این عبارت بیانگر یک اصل اخلاقی و سیاسی ساده اما قدرتمند است: نباید هیچ تصمیمی در مورد سیاستها، قوانین، خدمات، یا راهکارهایی که مستقیماً بر زندگی و رفاه افراد معلول تأثیر میگذارند، بدون حضور، مشارکت کامل، و رضایت خود این افراد گرفته شود. این شعار خواستار آن است که افراد معلول بهجای اینکه صرفاً دریافتکنندهٔ خدمات باشند، بهعنوان تصمیمگیرندگان، برنامهریزان و طراحان اصلی در نظر گرفته شوند.
******
منابع:
Wong, A. (2016, July 25). Disability Visibility Project. StoryCorps.
Wong, A. (2020). Disability visibility: First-person stories from the twenty-first century. Vintage.
Wong, A. (2020b, August 17). Resistance and joy [Podcast episode]. In Disability Visibility Podcast (Ep. 86).
Wong, A. (2020c, July 7). #CripTheVote and why disability is political [Twitter post].
Wong, A. (2022). Year of the Tiger: An activist’s life. Vintage.
Wong, A. (2022b, February 10). Disabled joy and the politics of care [Interview]. Vox. https://www.vox.com/first-person/2020/4/4/21204261/coronavirus-covid-19-disabled-people-disabilities-triage
