Healthcare supportive decision making as perceived by Iranian population in Western Canada:
Reflection from a qualitative study
دکتر سودابه جولایی
سابقهٔ پژوهش: در راستای اهمیت چندفرهنگی (multiculturalism) به‌عنوان یک ارزش اجتماعی در کانادا و اهمیتی که مسئولان و سیاست‌گذاران برای ارائهٔ خدماتی عادلانه به تمام گروه‌ها و قومیت‌ها قائل‌اند، مطالعات گوناگونی در سراسر کانادا در حال انجام است. مطالعهٔ حاضر نیز از سال ۲۰۱۱ با مدیریت دکتر آنیتا هو استاد دپارتمان اخلاق کاربردی در دانشگاه یوبیسی و با بودجهٔ مؤسسهٔ تحقیقات سلامت کانادا با هدف بررسی «چگونگی تصمیم‌گیری حمایتی در مسائل مربوط به سلامت و بیماری در جمعیت‌های مختلف در کانادا» آغاز شد. مرحلهٔ اول این مطالعه در ونکوور انجام می‌شد. جمعیت‌های تعریف‌شده برای این مطالعه در آن زمان شامل جمعیت بومی‌های کانادا (aboriginal)، کوکیژن، چینی و پنجابی را شامل می‌شدند. پس از پیوستن من به تیم تحقیق در یوبیسی در سال ۲۰۱۴، جمعیت ایرانی نیز به جامعهٔ مورد مطالعه اضافه شد و بدین ترتیب جامعهٔ هدف از تنوع بیشتری برخوردار گردید.
روش پژوهش: مطالعهٔ یادشده مطالعه‌ای کیفی بود که برخلاف مطالعات متداول کمی با تکیه به فلسفهٔ طبیعت‌گرایانه یا ناتورالیستی در پی کشف واقعیت‌ها آن‌گونه است که افراد گوناگون آن‌را درک می‌کنند. برای گردآوری داده‌ها از مصاحبه‌های عمیق نیمه‌ساختاریافته استفاده شد و متن پیاده‌شدهٔ مصاحبه‌ها به‌دقت مورد تجزیه و تحلیل کیفی قرار گرفت. هدف از ارائهٔ این گزارش تقسیم تجربیات شرکت‌کنندگان ایرانی در مطالعه با دیگر هموطنان عزیز است چرا که همواره در متنِ تجربیات دیگران درس‌هایی برای آموختن وجود دارد.
گروه مشارکت‌کنندگان ایرانیِ مطالعهٔ حاضر را یازده نفر بیمار، همراه و حامی بیمار در تصمیم‌گیری سلامتی و ارائه‌دهندگان خدمات سلامت تشکیل می‌دادند. مصاحبه‌ها غالباً به‌صورت فردی و چهره‌به‌چهره صورت گرفت و هر مصاحبه بین ۴۵ تا ۶۰ ثانیه به‌طول انجامید و با اجازهٔ افراد ضبط شد. متن مصاحبه‌ها کلمه‌به‌کلمه پیاده و با شیوه‌های متداول کیفی و استفاده از نرم‌افزار اِنویوو (NVivo) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
برخی از مهم‌ترین یافته‌های مطالعه در گروه ایرانی را با هم مرور می‌کنیم:
«برقراری ارتباط» مهم‌ترین چالش شرکت‌کنندگان در مطالعه در فرآیند تصمیم‌گیری سلامت و بیماری‌شان بود. یافته‌های پژوهش بیانگر آن بود که ارتباط خوب و مناسب تأثیر به‌سزایی در ایجاد اعتماد و پیشبرد فرآیند تصمیم‌گیری داشت، حال آن‌که عدم برقراریِ ارتباطِ درست که گاهی به‌شکل نادیده‌گرفتنِ نیاز و خواست بیمار و خانواده و بی‌توجهی به دغدغه‌های آنان نمایان می‌شد، مانع اساسی در تصمیم‌گیری حمایتی برای ایرانیان در ارتباط با مشکل سلامتی بود. این بی‌توجهی ممکن بود از سوی پزشک، پرستار، درمانگر و یا حتی افراد غیرحرفه‌ای در سیستم سلامت صورت گیرد ولی در هرحال تأثیر منفی آن بر تصمیم‌گیری بیماران غیرقابل‌انکاربوده است.
یکی دیگر از مسائل خانواده‌های ایرانی در مواجهه با تصمیم‌گیری‌های مرتبط با سلامت و بیماری مشکل «زبان» بود. با توجه به اینکه زبان انگلیسی در بسیاری از موارد زبان دوم افراد محسوب می‌شد، برقراری ارتباط به زبان انگلیسی برایشان مشکل‌آفرین بود. به‌ویژه در برخورد با کاربرد زبان پزشکی، حتی افرادی با سطح تحصیلات بالا و تسلط به زبان انگلیسی، با ترمینولوژی پزشکی آشنایی نداشته و گاهی توضیح مشکل سلامتی و یا درک توضیحات تیم پزشکی ممکن بود برایشان مشکل‌آفرین باشد. به همین دلیل بسیاری از ایرانیان ترجیح داده‌اند که پزشک خانواده خود را از بین ایرانیان انتخاب کنند و حتی با طیِ مسافت‌های طولانی از نقاط مختلف شهر برای دسترسی به پزشک یا داروخانهٔ ایرانی به مناطقی همچون نورث‌ونکوور مراجعه کنند. این اضطرار در بسیاری از موارد آن‌ها را با مشکلات دیگری نیز در این مسیر روبرو کرده که در جای خود نیاز به بحث بیشتری دارد. نکتهٔ جالب در این زمینه اشارهٔ شرکت‌کنندگانِ در مطالعه، به راحت‌تربودن آنان در مواجهه با پزشک و درمانگرهای فارسی‌زبان است، نه تنها از منظر زبان مشترک، که برخی از آنان زبان انگلیسی را بسیار سلیس صحبت می‌کردند. از نظر آنان موضوع حائز اهمیتِ دیگر احساس راحتی‌شان در بیان مشکلات و عواطف و احساسات‌شان به زبان مادری و به فردی‌ست که علاوه بر زبان مشترک، با وی در درک مسائل فرهنگی نیز اشتراکاتی دارد.
در تحلیل مصاحبه‌های انجام‌شده به چالش دیگری برخوردیم که خود مانعی برای تصمیم‌گیری حمایتی در مسائل بهداشتی بیماران و خانواده‌ها بود و ما آن‌را به‌صورت «تفاوت در انتظارات» از سیستم خدمات سلامت نام‌گذاری کردیم. با توجه به تفاوت سیستم ارائهٔ خدمات سلامت در ایران و امکان دسترسی سریع به کلیهٔ خدمات در صورت وجود منابع مالی، بیماران و خانواده‌های ایرانی از سیستم ارجاع در کانادا بسیار گله‌مند بوده و از این نظر آن‌را بطور مداوم با امکانات موجود در ایران مقایسه می‌کردند. این گروه از شرکت‌کنندگان در مطالعه، مرتب یادآور می‌شدند که در ایران شما در هر لحظه می‌توانید تصمیم بگیرید که برای مشکل خود به کدام متخصص و فوق‌تخصص مراجعه کنید و با پرداخت هزینهٔ شخصی و داشتن ارتباطات به‌سرعت فرایند تشخیص و درمان را طی کنید. در حالی که در اینجا باید فرایند طولانی ارجاع از سوی پزشک خانواده و انتظار طولانی پس از آن برای دسترسی به متخصص و یا آزمایشات تخصصی طی شود و در این فاصله اتفاقات پیش‌بینی‌نشدهٔ زیادی ممکن است روی دهد که شرایط را پیچیده‌تر نماید، مشارکت‌کنندگان به طرق مختلفی نارضایتی خود را از این موضوع ابراز می‌کردند.
از دیگر یافته‌های حائز اهمیت در این مطالعه، نیاز بیماران و خانواده‌ها به «دریافت اطلاعات کافی با زبانی قابل درک» بود. در صحبت‌های مشارکت‌کنندگان نیاز به دریافت اطلاعات درست و دقیق در مورد وضعیت بیمار به‌روشنی مطرح شده بود. در مواردی که چنین اطلاعاتی دریافت شده بود، روند تصمیم‌گیری حمایتی با سهولت بیشتری پیش رفته بود، در حالی‌که عدم دریافت اطلاعات مانع بزرگی در این مسیر قلمداد می‌شد.
در پایان مصاحبه‌ها از مشارکت‌کنندگان خواسته شد که اگر توصیه‌ای برای ارائه‌دهندگان خدمات سلامت دارند، ما می‌توانیم پیام‌آورشان باشیم و در نهایت از جمع‌بندی توصیه‌های آنان به موارد زیر رسیدیم:
- بیماران با زمینه‌های فرهنگی متفاوت نیازهای متفاوتی دارند. ارائه‌دهندگان خدمات سلامت باید به این تفاوت‌های فرهنگی و نیازهای ناشی از آن حساس باشند و به آن احترام بگذارند.
- فقدان برقراری ارتباط مناسب، نداشتن آموزش کافی و عدم درک متقابل نهایتاً بار بیشتری را از نظر زمان و هزینهٔ آزمایشات و درمان‌های بیشتر بر روی دوش سیستم سلامت می‌گذارد، پس بهتر است که به‌صورت سیستماتیک روی آموزش بهتر و برقراری ارتباط اثربخش برنامه‌ریزی شود.
- سیستم سلامت وظیفه دارد مطمئن شود که بیماران و خانواده‌ها از قومیت‌های مختلف، خدمات و توجه مورد نیاز را دریافت کرده‌اند.
- برقراری شبکه‌های حمایتی از سوی خود بیماران با مشکلات مشابه می‌تواند در پیشبرد روند تصمیم‌گیری و تطابق بهتر با بیماری بسیار تأثیرگذار باشد.
- آموزش و ارائهٔ اطلاعات به بیماران و خانواده‌ها از یک سو و به ارائه‌دهندگان خدمات سلامت از سوی دیگر می‌تواند نقش مهمی در بهبود روند تصمیم‌گیری حمایتی داشته باشد.
در پایان بر خود می‌دانم از سوی تیم تحقیق از گروه فیس‌بوکی «همیاری ایرانیان ونکوور» که برای اولین بار در سال ۲۰۱۴ پوستر دعوت برای شرکت در بخش فارسی این مطالعه را منتشر و امکان برقراری ارتباط با علاقه‌مندان به مشارکت را فراهم کرد و همچنین نشریهٔ «رسانهٔ همیاری» برای انتشار یافته‌های این مطالعه سپاسگزاری نمایم. امید است که شما هم بازتابی از تجربیات خود را در این یافته‌ها بیابید.
پانوشت:
۱) دکتر سودابه جولایی دانشیار، با ۲۵ سال سابقهٔ عضویت در هیئت علمی دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران و ایران، در حال حاضر عضو هیئت علمی پژوهشی دانشگاه یوبیسی می‌باشد.
۲) یافته‌های مطالعهٔ حاضر تاکنون در بیش از هشت کنفرانس بین‌المللی ارائه شده است. یافته‌های بخش فارسی در ماه اکتبر سال ۲۰۱۵ در کنگرهٔ تحقیقات کیفی در تورنتو به‌صورت سخنرانی ارائه شده است.
21th Annual Qualitative Health Research Conference, Toronto, Ontario, Canada
۳) برای دریافت اطلاعات بیشتر در مورد فعالیت‌های آموزشی و پژوهشی نویسنده می‌توانید به لینک‌های زیر مراجعه فرمایید:
http://ethics.ubc.ca/person/soodabeh-joolaee/
https://scholar.google.ca/citations?user=NzZBaroAAAAJ&hl=en&oi=ao
https://www.researchgate.net/profile/Soodabeh_Joolaee2/contributions
