مقدمه:
همهٔ ما در طول زندگی تجربهٔ بیمارشدن خود یا یکی از نزدیکانمان را داشته‌ایم. پذیرش بیماری و شوک ناشی از آن از یک‌سو و چالش‌هایی که به‌محض ورود به سیستم بهداشتی با آن مواجه می‌شویم از سوی دیگر، گاهی بیمار و خانواده را دچار سردرگمی می‌کند. با یادگیری بیشتر در مورد حقوق خود به‌عنوان بیمار، می‌توانیم کنترل بیشتری بر مراقبت از خود داشته باشیم. دریافت اطلاعات از منابع موثق گوناگون و آگاهی‌یافتن از حقوق و مسئولیت‌هایمان به‌عنوان بیمار، می‌تواند ما را در عبور از این مسیر دشوار یاری رساند. در این متن به حقوق کلی و خاص بیماران در کانادا اشاره شده است. بخش اصلی حقوق و مسئولیت‌ها از گزارش تطبیقی منشور حقوق بیماران، از انتشارات پارلمان کانادا استخراج شده است و بخش‌های تکمیلی بر کدهای اخلاق پزشکی و پرستاری مبتنی‌ست و در ارتباط با قوانین و مقررات بر مبنای یکی از مؤسسات مربوط به مراقبت‌های پایان حیات تنظیم شده است. ممکن است برخی از این حقوق به‌ویژه حق خاتمه‌دادن به حیات، با باورهای دینی و فرهنگی گروهی از افراد در تناقض باشد که البته بحث پیرامون آن از چارچوب اهداف این مقاله که صرفاً ارائهٔ اطلاعات و کمک به شناخت بیشتر جایگاه بیماران در سیستم خدمات سلامت عمومی کانادا است خارج می‌باشد.
قوانین و مقررات بهداشت و درمان کانادا ممکن است در استان‌های مختلف کمی متفاوت باشد، اما به‌طور کلی حقوق یادشده برای بیماران تقریباً در تمام استان‌ها یکسان است حقوق اساسی فردی بیمار در سیستم سلامت عمومی کانادا شامل موارد زیر است:
- حق دریافت اطلاعات کامل در مورد وضعیت پزشکی خود
- حق دریافت اطلاعات در مورد کلیهٔ گزینه‌های درمانی ممکن
- حق مشارکت در تصمیم‌گیری درمانی
- حق دریافت اطلاعات در مورد توانمندی و تجربهٔ پرسنل حرفه‌ای ارائه‌دهندهٔ خدمات سلامت
- حق دریافت خدمات با احترام، ملاحظه و همدلی
- حق برقراری ارتباط محرمانه در خصوص مشکلات سلامت با ارائه‌دهندگان خدمات سلامت
- حق دسترسی و داشتن رونوشتی از پروندهٔ پزشکی و اصلاح آن در صورت لزوم
- حق محرمانه نگه‌داشته‌شدن اطلاعات پرونده و عدم استفاده از آن به‌غیر از اهداف درمانی، مگر با اخذ رضایت آگاهانهٔ کتبی از بیمار
- حق داشتن یک فرد تصمیم‌گیرندهٔ جایگزین در صورتی که به‌دلایل نداشتن ظرفیت جسمی یا روانی، بیمار خود قادر به احقاق حقوقش نباشد
- حق دریافت اطلاعات در مورد کلیهٔ حقوق و مسئولیت‌های بیمار با احترام به خدمات بهداشت عمومی
توضیحات مرتبط با برخی از این حقوق به‌ویژه در ارتباط با بیمارانی که مراحل پایانی حیات را می‌گذرانند، می‌تواند تصویر بهتری از جایگاه بیمار در سیستم سلامت کانادا ارائه دهد.
- حقِ داشتنِ آگاهی کامل از تمام گزینه‌های درمانی: این حق به‌عنوان حق «رضایت آگاهانه» نیز شناخته می‌شود. پزشک موظف است که بیمار را از خطرات و مزایای هر یک از گزینه‌های درمانی و همچنین احتمال موفقیت آن‌ها آگاه سازد.
- حق انتخاب فرد تصمیم‌گیرنده: فرد بیمار حق انتخاب یک فرد جایگزین تصمیم‌گیرنده (SDM) را دارد. این فرد قادر خواهد بود در هنگامی که بیمار دیگر توانایی تصمیم‌گیری‌های پزشکی خود را ندارد، به‌جای او تصمیم‌گیری کند. تصمیم SDM به اندازهٔ خود بیمار ارزش قانونی دارد.
- حق به‌رسمیت شناختن (ACP :Advanced Care Plan (ACP طرح مراقبت ازپیش‌تعیین‌شده است. مقررات مربوطه در استان‌های مختلف تا حدودی متفاوت است، اما به‌طور کلی ارائه‌دهندگان خدمات بهداشتی ملزم‌اند خواسته‌های درمانی مراقبتی بیماران که به روشنی در متن رسمی ACP معتبری خلاصه شده است، رعایت کنند. تصمیم‌گیرندهٔ جایگزین، برای اینکه بتواند خواست‌های بیمار را آن‌گونه که تمایل داشته است پیگیری کند، به این سند مراقبت ازپیش‌تعیین‌شده نیاز دارد. متن این سند و ملزومات آن‌را می‌توانید از اینجا دانلود کنید.
فرم‌های DNR) Don’t Resuscitate) یا «احیا نکنید» در استان‌های مختلف قابل ارائه و قانونی‌اند، به شرط آنکه اسناد و مدارک مربوطه دقیق و به‌روز تکمیل شده باشند.
- حق درخواست نظر/ مشاورهٔ دوم: احساس امنیت و اعتمادبه‌نفس در تصمیم‌گیری‌های پزشکی بیماران بسیار مهم است. بخشی از این اعتمادبه‌نفس از درک متقابل و اعتماد بین بیمار و پزشک ایجاد می‌شود. بنابراین اگر بیمار احساس کند که تمام اطلاعات مورد نیاز را از پزشک خود دریافت نمی‌کند، می‌تواند به دنبال درخواست مشاورهٔ دوم باشد. کافی‌ست که با درخواستی ملایم و با آرامش به پزشک گفته شود که «من برای تصمیم‌گیری‌ام دچار مشکل شده‌ام. آیا امکان دارد که مرا برای دریافت مشاوره به پزشک دیگری ارجاع دهید؟»
تغییر پزشک ممکن است کار آسانی نباشد ولی اگر بیمار بخواهد، می‌تواند از پزشک مشاور سؤال کند که آیا حاضر است او را به‌عنوان بیمار جدید بپذیرد یا خیر.
- حق کنترل درد و نشانه‌های بیماری: بیمار حق امتناع از دریافت دارو را دارد، اما نه منشور حقوق بیمار و نه قوانین مراقبت‌های بهداشتی حق درخواست دارو را تضمین نمی‌کند. این درست است که پزشکان می‌خواهند به شما آسیبی وارد نشود اما «درد درمان‌نشده» خود آسیب بزرگ‌تری است.
این موضوع به‌ویژه در بیماران صعب‌العلاج و یا آنان که در مراحل انتهایی بیماری هستند (بیماران در حال مرگ)، قابل توجه است به‌طوری که انتظار می‌رود این بیماران یک برنامه دارویی قوی برای کنترل درد داشته باشند، حتی اگر این موضوع مرگ آنان را تسریع کند.
برای دریافت اطلاعات در خصوص تجربهٔ بیماران مبتلا به سرطان ویدئوهای جالبی برای ملیت‌های مختلف تهیه شده است که می‌توانید در اینجا تماشا کنید.
- حق امتناع از درمان: بیمار حق دارد از هر قسمت یا کل درمان خود امتناع کند. حتی اگر این امتناع مرگ وی را تسریع نماید.
- حق قطع درمان: بیمار حق دارد که جلوی ادامهٔ درمان را حتی پس از شروع آن بگیرد. از نظر اخلاقی و حقوقی، هیچ تمایزی بین قطع درمان و امتناع آن از دریافت آن در وهلهٔ اول وجود ندارد.
- حق امتناع از غذا و نوشیدنی: در کانادا، تغذیه و هیدراتاسیون توسط لوله نوعی درمان تلقی می‌شود. بنابراین بیمار حق امتناع و یا متوقف‌کردن این نوع تغذیه را دارد. امتناع از خوردن و نوشیدن مواد غذایی که به بیمار داده می‌شود نیز از حقوق بیمار است. از این گزینه به‌عنوان توقف داوطلبانهٔ خوردن و نوشیدن (VSED) یاد می‌شود و توسط بسیاری از ارائه‌دهندگان مراقبت تسکینی پشتیبانی می‌شود.
- حق پایان‌دادن به حیات: با توجه به این که خودکشی به‌عنوان جرم از قوانین کانادا برداشته شده است، هر فرد حق خاتمه‌دادن به حیات خود را دارد.
- حق درخواست مرگ با کمک پزشک: از تاریخ ششم فوریه ۲۰۱۵، دادگاه عالی کانادا ممنوعیت فدرال مرگ با کمک (Assisted Death) را برداشته است، هرچند که تاریخ اجرای عملی آن یک سال پس از تاریخ تصمیم گرفته‌شده است. در نتیجه افراد بزرگسال کانادایی که مبتلا به بیماری‌های علاج‌ناپذیر، همراه با درد و رنج غیرقابل‌تحمل‌اند، قانوناً قادر خواهند بود که با کمک پزشک به زندگی خود پایان دهند. تصمیم‌گیری نهایی در مورد فرایندهای اجرایی این طرح هنوز در دست بحث و بررسی است.
علاوه بر حقوق یادشده، مسئولیت‌هایی نیز برای بیماران تعریف شده است که باید همواره مدنظر قرار گیرد. مسئولیت‌های بیماران در سیستم ارائه خدمات سلامت:
- بیمار و خانوادهٔ وی باید اطلاعات کامل و صحیح مربوط به سلامت و بیماری خود و خدماتی را که در این زمینه دریافت کرده‌اند، به اطلاع پزشک و یا پرستار خود برسانند.
- با پزشکان و پرستاران همکاری کنند و توصیه‌های آنان را در رابطه با سلامت خود به اجرا درآورند، یا در صورت عدم کاربرد توصیه‌ها، موضوع را به اطلاع آنان برسانند.
- مراقب مسائل اقتصادی مرتبط با سلامت باشند.
منابع:
۱) PATIENT’S BILL OF RIGHTS – A COMPARATIVE OVERVIEW, Prepared by: Margaret Smith, Law and Government Division, 4 February 2002. Available at:
http://www.lop.parl.gc.ca/Content/LOP/ResearchPublicationsArchive/bp1000/prb0131-e.asp#c. Patients’
۲) http://www.dyingwithdignity.ca/your_rights_as_a_patient
۳) http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/PolicyPDF/PD04-06.pdf
۴) http://www.dyingwithdignity.ca/assisted_dying_is_a_right
۵) http://www.livingmyculture.ca/culture/iranian Canadian Virtual Hospice. Production of LivingMyCulture.ca has been made possible through financial support from the Canadian Partnership Against Cancer and Health Canada.