مدتی است که کانال یوتیوب و پادکست «قصه‌های مامان سودی» برای کودکان آغاز به کار کرده است و در این مدت کوتاه توانسته توجه مخاطبان را به خود جلب کند. قصه‌گوی این کانال و پادکست، دکتر سودابه جولایی، هم‌وطن و همشهری‌مان در شهر ونکوور است. 

دکتر سودابه جولایی، دکترای آموزش پرستاری و فلوشیپ اخلاق پزشکی، قبل از مهاجرت به کانادا استاد تمام دانشگاه علوم پزشکی ایران بود. وی بیش از ۲۷ سال سابقهٔ کار آموزشی و پژوهشی در ایران داشته و بیشتر فعالیت‌های پژوهشی‌اش در حوزهٔ اخلاق پزشکی، حقوق بیماران و مسائل مربوط به آن بوده است. دکتر جولایی پس از آنکه به‌دلایل شخصی و خانوادگی به کانادا مهاجرت کرد، به‌مدت هشت سال در بخش‌های مختلف دانشگاه یوبی‌سی به‌عنوان پژوهشگر در پروژه‌های مربوط به اخلاق پزشکی فعالیت کرد، و از سال ۲۰۲۱ تاکنون به‌عنوان متخصص اخلاق پژوهش در فرِیزِر هلث مشغول به کار است.

دکتر جولایی در پاسخ به این سؤال که چطور شد باوجود کار تمام‌وقت، به فکر راه‌اندازی چنین کانالی افتاد، گفت: «من همواره در طول دورهٔ کاری و حرفه‌ای و همچنین زندگی شخصی‌ام، بهبود آموزش و ارتباطات انسانی را از رسالت‌های اصلی خود دانسته‌ام. چه در خانواده و ارتباط با فرزندانم، و چه در طول زمانی که در ایران بودم، و ارتباط من با همکاران و دانشجویان فراتر از کلاس و درس بود. پس از مهاجرت، هرچند که شرایط از جنبه‌های گوناگون بسیار تغییر کرد، اما من مثل بسیاری از هم‌وطنان عزیز مهاجر، سعی کردم که ارزش‌ها و باورهای فرهنگی خود را، با تمام وجود حفظ کنم، و نگذارم در های‌وهوی سختی‌های روزمرهٔ زندگی در مهاجرت گم شوند. 

ازآنجاکه در حال حاضر دارای دو نوهٔ پنج و سه ساله هستم، زمان زیادی از اوقات آزاد من و همسرم با فرزندان و نوه‌ها سپری می‌شود. خوشبختانه هر دو فرزند من و خانواده‌شان در ونکوور زندگی می‌کنند و ما همواره شکرگزار این موقعیت باهم‌بودن هستیم و تلاش می‌کنیم که این شادی را به‌هر صورت ممکن با دیگران به اشتراک بگذاریم. یکی از فعالیت‌های بسیار جالبی که در این دوره توانستم برای نوه‌هایم انجام دهم، قصه‌گویی بود. قصه‌هایی که بچه‌ها با دقت فراوان به آن گوش می‌دهند، دربارهٔ آن سؤال می‌کنند، و درباره‌اش با پدر و مادر و دوستانشان حرف می‌زنند. نوه‌های من، مرا «مامان سودی» صدا می‌کنند و هربار که در کنار همیم، از مامان سودی می‌خواهند که برایشان قصه‌ای بگوید و با دقت به این قصه‌ها گوش می‌دهند. ماجرای قصه‌گویی برای من سابقه‌ای طولانی دارد. از سال‌ها پیش، زمانی که فرزندانم خردسال بودند، شب‌ها برایشان کتاب می‌خواندم و قصه تعریف می‌کردم. بسیاری از شب‌ها با قصه‌ها و لالایی‌های من آرام می‌گرفتند و به خواب می‌رفتند، و به‌مرور زمان، قصه‌گویی به بخشی جدایی‌ناپذیر از زندگی ما تبدیل شد. 

همچنان که قصه‌گویی من با نوه‌هایم ادامه داشت، از یکی دو سال پیش، پسرم از من خواست که هربار برای بچه‌ها قصه‌ای تعریف می‌کنم، هم‌زمان آن را ضبط کنم و برایشان بفرستم، چرا که گاهی اوقات، حتی زمانی که من در کنارشان نیستم، بچه‌ها هوس قصه‌های مامان سودی را می‌کنند. این قصه‌ها به‌صورت غیررسمی و در حین انجام کارهای روزانه ضبط می‌شدند و بعد از آن، بچه‌ها بارها و بارها به آن‌ها گوش می‌دادند.

او در ادامه، در پاسخ به این سؤال که چگونه فکر راه‌اندازی کانال را عملی کرد، افزود: «با توجه به استقبال شدید دوستان بچه‌دار پسرم، از مدتی پیش تصمیم گرفتم که قصه‌ها را به‌صورت منظم و حرفه‌ای ضبط کرده و در اختیار بچه‌های دیگر نیز قرار دهم، تا آن‌ها هم این قصه‌ها را بشنوند، چون بر این باورم که به‌ویژه برای کودکانی که دور از پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌هایشان در این سوی دنیا زندگی می‌کنند، شنیدن چنین قصه‌هایی هم می‌تواند سرگرم‌کننده باشد و هم به حفظ فرهنگ و زبان فارسی کمک کند. به‌همین دلیل، تصمیم گرفتم این کار را آغاز کنم در حالی‌که در ابتدا حتی نمی‌دانستم به چه صورت می‌خواهم این قصه‌ها را منتشر کنم. بعد از مدتی تحقیق و جست‌وجو در اینترنت و دیدن کانال‌های مختلف بالاخره تصمیم گرفتم کانالی ویدئویی در یوتیوب و پادکستی در اسپاتیفای راه بیندازم.

هرچند قصه‌های خوانده‌شده در کانال حاضر اولین تجربهٔ قصه‌گویی من نیست، ولی نخستین تجربه‌ام در راه‌اندازی یک کانال یوتیوب و یا یک پادکست است. من همیشه بر این باور بوده‌ام که وقتی حس می‌کنیم کاری درست است، به‌جای حرف‌زدن باید دست‌به‌کار شد و عمل کرد. مسلماً مانند هر کار دیگری، ممکن است چالش‌هایی در این مسیر وجود داشته باشد، اما می‌توان با دریافت بازخوردهای سازنده، این کار فرهنگی را روزبه‌روز بهتر و اثرگذارتر ارائه داد.»

دکتر جولایی در باب اهمیت قصه‌خوانی برای کودکان گفت: «اهمیت قصه‌گویی در رشد و تکامل کودکان بر هیچ‌کس پوشیده نیست، چنانکه این موضوع در متون علمی فراوانی نیز مورد تأیید صاحب‌نظران قرار گرفته است. قصه‌گویی یکی از ابزارهای مهم در رشد شناختی، زبانی و عاطفی کودکان است. وقتی برای کودک قصه گفته می‌شود، او با مفاهیم جدید، واژگان تازه و ساختارهای زبانی گوناگون آشنا می‌شود و این امر موجب تقویت مهارت‌های زبانی و شنیداری او می‌شود. همچنین، قصه‌ها فرصت مناسبی برای تقویت تخیل و تفکر خلاق کودک فراهم می‌کنند؛ کودک خود را جای شخصیت‌های داستان می‌گذارد و موقعیت‌های مختلف را تجربه می‌کند، بدون آنکه در دنیای واقعی با آن‌ها روبه‌رو شود.

از سوی دیگر، قصه‌گویی نقشی کلیدی در رشد عاطفی و اجتماعی کودک ایفا می‌کند. کودک از طریق داستان‌ها احساساتی مانند ترس، شادی، غم یا خشم را تجربه و درک می‌کند و می‌آموزد که چگونه با این احساسات کنار بیاید. همچنین، قصه‌ها ارزش‌هایی چون مهربانی، دوستی، صداقت و همکاری را به‌شیوه‌ای غیرمستقیم آموزش می‌دهند و به رشد اخلاقی کودک کمک می‌کنند. زمانی که کودک در کنار والد یا مربی به قصه گوش می‌دهد، پیوند عاطفی میان آن‌ها نیز تقویت می‌شود و این امر احساس امنیت و تعلق را در کودک افزایش می‌دهد.»

وی در پاسخ به این سؤال که قصه‌ها را از کجا اقتباس می‌کند، آیا از روی کتاب می‌خواند یا از قصه‌های دیگران استفاده می‌کند، توضیح داد: :«من همهٔ این قصه‌ها را خودم می‌سازم. بر اساس تجربهٔ خودم در رابطه با نوه‌ها و مسائل روزمره‌ای که داشته‌اند مثل غذاخوردن، بازی‌کردن، خوابیدن و… فی‌البداهه این قصه‌ها را در ذهنم می‌ساختم و به‌صورت تعاملی برایشان تعریف می‌کردم. یعنی من قصه می‌گفتم، بچه‌ها سؤال می‌کردند، در پاسخ آن‌ها باز من قصه را ادامه می‌دادم و به‌‌این شکل ترتیب و توالی جالبی داشت. زمانی که فکر راه‌اندازی این کانال را کردم، به نظرم رسید که باید به‌صورت منظم‌تر قصه‌ها را پیش از ضبط، تدوین و ویرایش کنم. بنابراین شروع به مطالعه و فکرکردن در مورد تم‌هایی کردم که بتواند علاوه بر سرگرمی و حفظ زبان و فرهنگ فارسی، به رشد مهارت‌های انسانی و اجتماعی در کودکان کمک کند. در این راستا از یکی از متخصصان رشد و تکامل کودکان نیز مشاوره گرفتم و سعی کردم در قصه‌ها به مفاهیمی همچون دوستی، مهربانی، همدلی، عشق به حیوانات، دوستی با طبیعت، اهمیت خانواده و باهم‌بودن، رفتار با سالمندان و مواردی از این دست بپردازم. ضمناً براساس بازخوردهایی که از دوستان بچه‌دار فرزندانم دریافت کرده‌ام، تصمیم گرفته‌ام یک پِلِی لیست جدید اضافه کنم و در آن قصه‌های آرامش‌بخشی ارائه دهم که به‌طور خاص برای کمک به خواب شب کودکان باشد.»

دکتر جولایی دربارهٔ تصویر و موسیقی انتخا‌ب‌شده متناسب با محتوا برای کانال خود گفت: «من خیلی دلم می‌خواست تصویری که برای این کانال می‌گذارم بازتابی از حالت واقعی خودم باشد در زمانی که برای بچه‌ها قصه می‌گویم. بنابراین خیلی سعی کردم با کمک هوش مصنوعی برای کانال بَنِر مناسبی بسازم. اما متأسفانه تلاش‌های من موفقیت آمیز نبود. به‌همین دلیل ضمن مشاوره‌های تکنیکی و فنی که از دوست عزیز، کاوه ابراهیم‌پور، فیلمساز و کارگردان سینما، برای راه‌اندازی کانال گرفتم، در این زمینه نیز با ایشان مشورت کردم. لطف ایشان از سطح مشورت گذشت و شخصاً مسئولیت آماده‌کردن تصویر کانال و موسیقی مقدمه برای قصه‌های روز و قصه‌های شب را با مهربانی به عهده گرفت و آن را به‌زیبایی به انجام رساند. در واقع تصویر قصه‌های مامان سودی، موسیقی‌ای که در ابتدای قصه‌های مامان سودی شنیده می‌شود و همچنین موسیقی مقدمهٔ قصه‌های شب به‌خیر با مامان سودی، همگی حاصل زحمت و همراهی کاوه ابراهیم‌پور عزیز است که با شناختی که از من داشتند و باور به اهداف من در انجام این کار، با سخاوتمندی تمام مرا در این زمینه یاری کردند. جالب است بدانید به‌شهادت کسانی که قصه‌ها را شنیده و تصاویر را دیده‌اند، یکی از جذابیت‌های کانال را همین موسیقی ابتدایی قصه‌ها دانسته‌اند.»

دکتر جولایی در پایان، ضمن ارائهٔ اطلاعات کانال خود گفت: «ضمن قدردانی از دست‌اندرکاران محترم نشریهٔ وزین رسانهٔ همیاری برای معرفی این کانال، از همهٔ عزیزانی که کودکان خردسال دارند، دعوت می‌کنم که کانال یوتیوب قصه‌های مامان سودی و/یا پادکست اسپاتیفای آن با همین نام را سابسکرایب کنند، و آن‌ها را با دیگران نیز به اشتراک بگذارند. 

آدرس کانال یوتیوب «قصه‌های مامان سودی»: 

https://youtube.com/@mamansoodistories

آدرس پادکست اسپاتیفای «قصه‌های مامان سودی»: 

https://open.spotify.com/show/56XMjc0YINEMJIpykICTQK

در حال حاضر من هر هفته یک قصهٔ روز و یک قصهٔ شب بارگذاری می‌کنم. امیدوارم که عزیزان قصه‌ها را گوش بدهند و اگر دوست داشتند، لایک کنند و با کامنت‌های خود من را در ادامهٔ این مسیر و در دستیابی به اهدافی که درباره‌اش صحبت شد، یاری کنند. کامنت‌های شما می‌تواند راهنمای خوبی برای ادامهٔ بهتر این کار باشد. 

در ضمن من در تدارک برنامه‌های دیگری برای کودکان و خانواده ‌ها هستم که به‌زودی آغاز خواهم کرد. یکی از این برنامه‌ها برگزاری جلسات حضوری قصه‌گویی تعاملی با کودکان خواهد بود که مطمئنم فرزندان نازنین شما از آن بسیار لذت خواهند برد. زمان و محل شروع این برنامه‌ها را از طریق گروه همیاری ایرانیان ونکوور اعلام خواهم کرد و البته از پیشنهادات سازندهٔ شما، هم در مورد قصه‌ها و هم در مورد برنامه‌های آتی استقبال می‌کنم. با تشکر و به امید دیدار شما در کانال و برنامه‌های حضوری.»

نوشته معرفی کانال و پادکست «قصه‌های مامان سودی» برای کودکان اولین بار در رسانهٔ همیاری. پدیدار شد.

مقدمه:

همهٔ ما در طول زندگی تجربهٔ بیمارشدن خود یا یکی از نزدیکانمان را داشته‌ایم. پذیرش بیماری و شوک ناشی از آن از یک‌سو و چالش‌هایی که به‌محض ورود به سیستم بهداشتی با آن مواجه می‌شویم از سوی دیگر، گاهی بیمار و خانواده را دچار سردرگمی می‌کند. با یادگیری بیشتر در مورد حقوق خود به‌عنوان بیمار، می‌توانیم کنترل بیشتری بر مراقبت از خود داشته باشیم. دریافت اطلاعات از منابع موثق گوناگون و آگاهی‌یافتن از حقوق و مسئولیت‌هایمان به‌عنوان بیمار، می‌تواند ما را در عبور از این مسیر دشوار یاری رساند. در این متن به حقوق کلی و خاص بیماران در کانادا اشاره شده است. بخش اصلی حقوق و مسئولیت‌ها از گزارش تطبیقی منشور حقوق بیماران، از انتشارات پارلمان کانادا استخراج شده است و بخش‌های تکمیلی بر کدهای اخلاق پزشکی و پرستاری مبتنی‌ست و در ارتباط با قوانین و مقررات بر مبنای یکی از مؤسسات مربوط به مراقبت‌های پایان حیات تنظیم شده است. ممکن است برخی از این حقوق به‌ویژه حق خاتمه‌دادن به حیات، با باورهای دینی و فرهنگی گروهی از افراد در تناقض باشد که البته بحث پیرامون آن از چارچوب اهداف این مقاله که صرفاً ارائهٔ اطلاعات و کمک به شناخت بیشتر جایگاه بیماران در سیستم خدمات سلامت عمومی کانادا است خارج می‌باشد.

قوانین و مقررات بهداشت و درمان کانادا ممکن است در استان‌های مختلف کمی متفاوت باشد، اما به‌طور کلی حقوق یادشده برای بیماران تقریباً در تمام استان‌ها یکسان است حقوق اساسی فردی بیمار در سیستم سلامت عمومی کانادا شامل موارد زیر است:

• حق دریافت اطلاعات کامل در مورد وضعیت پزشکی خود
• حق دریافت اطلاعات در مورد کلیهٔ گزینه‌های درمانی ممکن
• حق مشارکت در تصمیم‌گیری درمانی
• حق دریافت اطلاعات در مورد توانمندی و تجربهٔ پرسنل حرفه‌ای ارائه‌دهندهٔ خدمات سلامت
• حق دریافت خدمات با احترام، ملاحظه و همدلی
• حق برقراری ارتباط محرمانه در خصوص مشکلات سلامت با ارائه‌دهندگان خدمات سلامت
• حق دسترسی و داشتن رونوشتی از پروندهٔ پزشکی و اصلاح آن در صورت لزوم
• حق محرمانه نگه‌داشته‌شدن اطلاعات پرونده و عدم استفاده از آن به‌غیر از اهداف درمانی، مگر با اخذ رضایت آگاهانهٔ کتبی از بیمار
• حق داشتن یک فرد تصمیم‌گیرندهٔ جایگزین در صورتی که به‌دلایل نداشتن ظرفیت جسمی یا روانی، بیمار خود قادر به احقاق حقوقش نباشد
• حق دریافت اطلاعات در مورد کلیهٔ حقوق و مسئولیت‌های بیمار با احترام به خدمات بهداشت عمومی

توضیحات مرتبط با برخی از این حقوق به‌ویژه در ارتباط با بیمارانی که مراحل پایانی حیات را می‌گذرانند، می‌تواند تصویر بهتری از جایگاه بیمار در سیستم سلامت کانادا ارائه دهد.

• حقِ داشتنِ آگاهی کامل از تمام گزینه‌های درمانی: این حق به‌عنوان حق «رضایت آگاهانه» نیز شناخته می‌شود. پزشک موظف است که بیمار را از خطرات و مزایای هر یک از گزینه‌های درمانی و همچنین احتمال موفقیت آن‌ها آگاه سازد.
• حق انتخاب فرد تصمیم‌گیرنده: فرد بیمار حق انتخاب یک فرد جایگزین تصمیم‌گیرنده (SDM) را دارد. این فرد قادر خواهد بود در هنگامی که بیمار دیگر توانایی تصمیم‌گیری‌های پزشکی خود را ندارد، به‌جای او تصمیم‌گیری کند. تصمیم SDM به اندازهٔ خود بیمار ارزش قانونی دارد.
• حق به‌رسمیت‌ شناختن (ACP :Advanced Care Plan (ACP طرح مراقبت ازپیش‌تعیین‌شده است. مقررات مربوطه در استان‌های مختلف تا حدودی متفاوت است، اما به‌طور کلی ارائه‌دهندگان خدمات بهداشتی ملزم‌اند خواسته‌های درمانی مراقبتی بیماران که به روشنی در متن رسمی ACP معتبری خلاصه شده است، رعایت کنند. تصمیم‌گیرندهٔ جایگزین، برای اینکه بتواند خواست‌های بیمار را آن‌گونه که تمایل داشته است پیگیری کند، به این سند مراقبت ازپیش‌تعیین‌شده نیاز دارد. متن این سند و ملزومات آن‌را می‌توانید از اینجا دانلود کنید. 
  

فرم‌های DNR) Don’t Resuscitate) یا «احیا نکنید» در استان‌های مختلف قابل ارائه و قانونی‌اند، به شرط آنکه اسناد و مدارک مربوطه دقیق و به‌روز تکمیل شده باشند.  

• حق درخواست نظر/ مشاورهٔ دوم: احساس امنیت و اعتمادبه‌نفس در تصمیم‌گیری‌های پزشکی بیماران بسیار مهم است. بخشی از این اعتمادبه‌نفس از درک متقابل و اعتماد بین بیمار و پزشک ایجاد می‌شود. بنابراین اگر بیمار احساس کند که تمام اطلاعات مورد نیاز را از پزشک خود دریافت نمی‌کند، می‌تواند به دنبال درخواست مشاورهٔ دوم باشد. کافی‌ست که با درخواستی ملایم و با آرامش به پزشک گفته شود که «من برای تصمیم‌گیری‌ام دچار مشکل شده‌ام. آیا امکان دارد که مرا برای دریافت مشاوره به پزشک دیگری ارجاع دهید؟»

تغییر پزشک ممکن است کار آسانی نباشد ولی اگر بیمار بخواهد، می‌تواند از پزشک مشاور سؤال کند که آیا حاضر است او را به‌عنوان بیمار جدید بپذیرد یا خیر.

• حق کنترل درد و نشانه‌های بیماری: بیمار حق امتناع از دریافت دارو را دارد، اما نه منشور حقوق بیمار و نه قوانین مراقبت‌های بهداشتی حق درخواست دارو را تضمین نمی‌کند. این درست است که پزشکان می‌خواهند به شما آسیبی وارد نشود اما «درد درمان‌نشده» خود آسیب بزرگ‌تری است.

این موضوع به‌ویژه در بیماران صعب‌العلاج و یا آنان که در مراحل انتهایی بیماری هستند (بیماران در حال مرگ)، قابل توجه است به‌طوری که انتظار می‌رود این بیماران یک برنامه دارویی قوی برای کنترل درد داشته باشند، حتی اگر این موضوع مرگ آنان را تسریع کند.

برای دریافت اطلاعات در خصوص تجربهٔ بیماران مبتلا به سرطان ویدئوهای جالبی برای ملیت‌های مختلف تهیه شده است که می‌توانید در اینجا تماشا کنید.

• حق امتناع از درمان: بیمار حق دارد از هر قسمت یا کل درمان خود امتناع کند. حتی اگر این امتناع مرگ وی را تسریع نماید.
• حق قطع درمان: بیمار حق دارد که جلوی ادامهٔ درمان را حتی پس از شروع آن بگیرد. از نظر اخلاقی و حقوقی، هیچ تمایزی بین قطع درمان و امتناع آن از دریافت آن در وهلهٔ اول وجود ندارد.
• حق امتناع از غذا و نوشیدنی: در کانادا، تغذیه و هیدراتاسیون توسط لوله نوعی درمان تلقی می‌شود. بنابراین بیمار حق امتناع و یا متوقف‌کردن این نوع تغذیه را دارد. امتناع از خوردن و نوشیدن مواد غذایی که به بیمار داده می‌شود نیز از حقوق بیمار است. از این گزینه به‌عنوان توقف داوطلبانهٔ خوردن و نوشیدن (VSED) یاد می‌شود و توسط بسیاری از ارائه‌دهندگان مراقبت تسکینی پشتیبانی می‌شود.
• حق پایان‌دادن به حیات: با توجه به این که خودکشی به‌عنوان جرم از قوانین کانادا برداشته شده است، هر فرد حق خاتمه‌دادن به حیات خود را دارد.
• حق درخواست مرگ با کمک پزشک: از تاریخ ششم فوریه ۲۰۱۵، دادگاه عالی کانادا ممنوعیت فدرال مرگ با کمک (Assisted Death) را برداشته است، هرچند که تاریخ اجرای عملی آن یک سال پس از تاریخ تصمیم گرفته‌شده است. در نتیجه افراد بزرگسال کانادایی که مبتلا به بیماری‌های علاج‌ناپذیر، همراه با درد و رنج غیرقابل‌تحمل‌اند، قانوناً قادر خواهند بود که با کمک پزشک به زندگی خود پایان دهند. تصمیم‌گیری نهایی در مورد فرایندهای اجرایی این طرح هنوز در دست بحث و بررسی است.

علاوه بر حقوق یادشده، مسئولیت‌هایی نیز برای بیماران تعریف شده است که باید همواره مدنظر قرار گیرد. مسئولیت‌های بیماران در سیستم ارائه خدمات سلامت:

• بیمار و خانوادهٔ وی باید اطلاعات کامل و صحیح مربوط به سلامت و بیماری خود و خدماتی را که در این زمینه دریافت کرده‌اند، به اطلاع پزشک و یا پرستار خود برسانند.

• با پزشکان و پرستاران همکاری کنند و توصیه‌های آنان را در رابطه با سلامت خود به اجرا درآورند،  یا در صورت عدم کاربرد توصیه‌ها، موضوع را به اطلاع آنان برسانند.

• مراقب مسائل اقتصادی مرتبط با سلامت باشند.

منابع:

۱) PATIENT’S BILL OF RIGHTS – A COMPARATIVE OVERVIEW, Prepared by:     Margaret Smith, Law and Government Division, 4 February 2002. Available at:

http://www.lop.parl.gc.ca/Content/LOP/ResearchPublicationsArchive/bp1000/prb0131-e.asp#c.  Patients’  

۲) http://www.dyingwithdignity.ca/your_rights_as_a_patient

۳) http://policybase.cma.ca/dbtw-wpd/PolicyPDF/PD04-06.pdf

۴) http://www.dyingwithdignity.ca/assisted_dying_is_a_right

۵) http://www.livingmyculture.ca/culture/iranian   Canadian Virtual Hospice. Production of LivingMyCulture.ca has been made possible through financial support from the Canadian Partnership Against Cancer and Health Canada.

نوشته حقوق و مسئولیت‌های بیماران و دریافت‌کنندگان خدمات سلامت در کانادا اولین بار در رسانهٔ همیاری. پدیدار شد.

Reflection from a qualitative study

دکتر سودابه جولایی

سابقهٔ پژوهش: در راستای اهمیت چندفرهنگی (multiculturalism) به‌عنوان یک ارزش اجتماعی در کانادا و اهمیتی که مسئولان و سیاست‌گذاران برای ارائهٔ خدماتی عادلانه به تمام گروه‌ها و قومیت‌ها قائل‌اند، مطالعات گوناگونی در سراسر کانادا در حال انجام است. مطالعهٔ حاضر نیز از سال ۲۰۱۱ با مدیریت دکتر آنیتا هو استاد دپارتمان اخلاق کاربردی در دانشگاه یوبی‌سی و با بودجهٔ مؤسسهٔ تحقیقات سلامت کانادا با هدف بررسی «چگونگی تصمیم‌گیری حمایتی در مسائل مربوط به سلامت و بیماری در جمعیت‌های مختلف در کانادا» آغاز شد. مرحلهٔ اول این مطالعه در ونکوور انجام می‌شد. جمعیت‌های تعریف‌شده برای این مطالعه در آن زمان شامل جمعیت بومی‌های کانادا (aboriginal)، کوکیژن، چینی و پنجابی را شامل می‌شدند. پس از پیوستن من به تیم تحقیق در یو‌بی‌سی در سال ۲۰۱۴، جمعیت ایرانی نیز به جامعهٔ مورد مطالعه اضافه شد و بدین ترتیب جامعهٔ هدف از تنوع بیشتری برخوردار گردید.  

روش پژوهش: مطالعهٔ یادشده مطالعه‌ای کیفی بود که برخلاف مطالعات متداول کمی با تکیه به فلسفهٔ طبیعت‌گرایانه یا ناتورالیستی در پی کشف واقعیت‌ها آن‌گونه است که افراد گوناگون آن‌را درک می‌کنند.  برای گردآوری داده‌ها از مصاحبه‌های عمیق نیمه‌ساختاریافته استفاده شد و متن پیاده‌شدهٔ مصاحبه‌ها به‌دقت مورد تجزیه و تحلیل کیفی قرار گرفت. هدف از ارائهٔ این گزارش تقسیم تجربیات شرکت‌کنندگان ایرانی در مطالعه با دیگر هموطنان عزیز است چرا که همواره در متنِ تجربیات دیگران درس‌هایی برای آموختن وجود دارد.

گروه مشارکت‌کنندگان ایرانیِ مطالعهٔ حاضر را یازده نفر بیمار، همراه و حامی بیمار در تصمیم‌گیری سلامتی و ارائه‌دهندگان خدمات سلامت تشکیل می‌دادند. مصاحبه‌ها غالباً به‌صورت فردی و چهره‌به‌چهره صورت گرفت و هر مصاحبه بین ۴۵ تا ۶۰ ثانیه به‌طول انجامید و با اجازهٔ افراد ضبط شد. متن مصاحبه‌ها کلمه‌به‌کلمه پیاده و با شیوه‌های متداول کیفی و استفاده از نرم‌افزار اِنویوو (NVivo) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.

برخی از مهم‌ترین یافته‌های مطالعه در گروه ایرانی را با هم مرور می‌کنیم:

«برقراری ارتباط» مهم‌ترین چالش شرکت‌کنندگان در مطالعه در فرآیند تصمیم‌گیری سلامت و بیماری‌شان بود. یافته‌های پژوهش بیانگر آن بود که ارتباط خوب و مناسب تأثیر به‌سزایی در ایجاد اعتماد و پیشبرد فرآیند تصمیم‌گیری داشت، حال آن‌که عدم برقراریِ ارتباطِ درست که گاهی به‌شکل نادیده‌گرفتنِ نیاز و خواست بیمار و خانواده و بی‌توجهی به دغدغه‌های آنان نمایان می‌شد، مانع اساسی در تصمیم‌گیری حمایتی برای ایرانیان در ارتباط با مشکل سلامتی بود. این بی‌توجهی ممکن بود از سوی پزشک، پرستار، درمانگر و یا حتی افراد غیرحرفه‌ای در سیستم سلامت صورت گیرد ولی در هرحال تأثیر منفی آن بر تصمیم‌گیری بیماران غیرقابل‌انکاربوده است.  

یکی دیگر از مسائل خانواده‌های ایرانی در مواجهه با تصمیم‌گیری‌های مرتبط با سلامت و بیماری مشکل «زبان» بود. با توجه به اینکه زبان انگلیسی در بسیاری از موارد زبان دوم افراد محسوب می‌شد، برقراری ارتباط به زبان انگلیسی برایشان مشکل‌آفرین بود. به‌ویژه در برخورد با کاربرد زبان پزشکی، حتی افرادی با سطح تحصیلات بالا و تسلط به زبان انگلیسی، با ترمینولوژی پزشکی آشنایی نداشته و گاهی توضیح مشکل سلامتی و یا درک توضیحات تیم پزشکی ممکن بود برایشان مشکل‌آفرین باشد. به همین دلیل بسیاری از ایرانیان ترجیح داده‌اند که پزشک خانواده خود را از بین ایرانیان انتخاب کنند و حتی با طیِ مسافت‌های طولانی از نقاط مختلف شهر برای دسترسی به پزشک یا داروخانهٔ ایرانی به مناطقی همچون نورث‌ونکوور مراجعه کنند. این اضطرار در بسیاری از موارد آن‌ها را با مشکلات دیگری نیز در این مسیر روبرو کرده که در جای خود نیاز به بحث بیشتری دارد. نکتهٔ جالب در این زمینه اشارهٔ شرکت‌کنندگانِ در مطالعه، به راحت‌تربودن آنان در مواجهه با پزشک و درمانگرهای فارسی‌زبان است، نه تنها از منظر زبان مشترک، که برخی از آنان زبان انگلیسی را بسیار سلیس صحبت می‌کردند. از نظر آنان موضوع حائز اهمیتِ دیگر احساس راحتی‌شان در بیان مشکلات و عواطف و احساسات‌شان به زبان مادری و به فردی‌ست که علاوه بر زبان مشترک، با وی در درک مسائل فرهنگی نیز اشتراکاتی دارد.  

در تحلیل مصاحبه‌های انجام‌شده به چالش دیگری برخوردیم که خود مانعی برای تصمیم‌گیری حمایتی در مسائل بهداشتی بیماران و خانواده‌ها بود و ما آن‌را به‌صورت «تفاوت در انتظارات» از سیستم خدمات سلامت نام‌گذاری کردیم. با توجه به تفاوت سیستم ارائهٔ خدمات سلامت در ایران و امکان دسترسی سریع به کلیهٔ خدمات در صورت وجود منابع مالی، بیماران و خانواده‌های ایرانی از سیستم ارجاع در کانادا بسیار گله‌مند بوده و از این نظر آن‌را بطور مداوم با امکانات موجود در ایران مقایسه می‌کردند. این گروه از شرکت‌کنندگان در مطالعه، مرتب یادآور می‌شدند که در ایران شما در هر لحظه می‌توانید تصمیم بگیرید که برای مشکل خود به کدام متخصص و فوق‌تخصص مراجعه کنید و با پرداخت هزینهٔ شخصی و داشتن ارتباطات به‌سرعت فرایند تشخیص و درمان را طی کنید. در حالی که در اینجا باید فرایند طولانی ارجاع از سوی پزشک خانواده و انتظار طولانی پس از آن برای دسترسی به متخصص و یا آزمایشات تخصصی طی شود و در این فاصله اتفاقات پیش‌بینی‌نشدهٔ زیادی ممکن است روی دهد که شرایط را پیچیده‌تر نماید، مشارکت‌کنندگان به طرق مختلفی نارضایتی خود را از این موضوع ابراز می‌کردند.

از دیگر یافته‌های حائز اهمیت در این مطالعه، نیاز بیماران و خانواده‌ها به «دریافت اطلاعات کافی با زبانی قابل درک» بود. در صحبت‌های مشارکت‌کنندگان نیاز به دریافت اطلاعات درست و دقیق در مورد وضعیت بیمار به‌روشنی مطرح شده بود. در مواردی که چنین اطلاعاتی دریافت شده بود، روند تصمیم‌گیری حمایتی با سهولت بیشتری پیش رفته بود، در حالی‌که عدم دریافت اطلاعات مانع بزرگی در این مسیر قلمداد می‌شد.

در پایان مصاحبه‌ها از مشارکت‌کنندگان خواسته شد که اگر توصیه‌ای برای ارائه‌دهندگان خدمات سلامت دارند، ما می‌توانیم پیام‌آورشان باشیم و در نهایت از جمع‌بندی توصیه‌های آنان به موارد زیر رسیدیم:

• بیماران با زمینه‌های فرهنگی متفاوت نیازهای متفاوتی دارند. ارائه‌دهندگان خدمات سلامت باید به این تفاوت‌های فرهنگی و نیازهای ناشی از آن حساس باشند و به آن احترام بگذارند.
• فقدان برقراری ارتباط مناسب، نداشتن آموزش کافی و عدم درک متقابل نهایتاً بار بیشتری را از نظر زمان و هزینهٔ آزمایشات و درمان‌های بیشتر بر روی دوش سیستم سلامت می‌گذارد، پس بهتر است که به‌صورت سیستماتیک روی آموزش بهتر و برقراری ارتباط اثربخش برنامه‌ریزی شود.
• سیستم سلامت وظیفه دارد مطمئن شود که بیماران و خانواده‌ها از قومیت‌های مختلف، خدمات و توجه مورد نیاز را دریافت کرده‌اند.
• برقراری شبکه‌های حمایتی از سوی خود بیماران با مشکلات مشابه می‌تواند در پیشبرد روند تصمیم‌گیری و تطابق بهتر با بیماری بسیار تأثیرگذار باشد.
• آموزش و ارائهٔ اطلاعات به بیماران و خانواده‌ها از یک سو و به ارائه‌دهندگان خدمات سلامت از سوی دیگر می‌تواند نقش مهمی در بهبود روند تصمیم‌گیری حمایتی داشته باشد.

در پایان بر خود می‌دانم از سوی تیم تحقیق از گروه فیس‌بوکی «همیاری ایرانیان ونکوور» که برای اولین بار در سال ۲۰۱۴ پوستر دعوت برای شرکت در بخش فارسی این مطالعه را منتشر و امکان برقراری ارتباط با علاقه‌مندان به مشارکت را فراهم کرد و همچنین نشریهٔ «رسانهٔ همیاری» برای انتشار یافته‌های این مطالعه سپاسگزاری نمایم. امید است که شما هم بازتابی از تجربیات خود را در این یافته‌ها بیابید.

پانوشت:

۱) دکتر سودابه جولایی دانشیار، با ۲۵ سال سابقهٔ عضویت در هیئت علمی دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران و ایران، در حال حاضر عضو هیئت علمی پژوهشی دانشگاه یوبی‌سی می‌باشد.

۲) یافته‌های مطالعهٔ حاضر تاکنون در بیش از هشت کنفرانس بین‌المللی ارائه شده است. یافته‌های بخش فارسی در ماه اکتبر سال ۲۰۱۵ در کنگرهٔ تحقیقات کیفی در تورنتو به‌صورت سخنرانی ارائه شده است.  

21th Annual Qualitative Health Research Conference, Toronto, Ontario, Canada

۳) برای دریافت اطلاعات بیشتر در مورد فعالیت‌های آموزشی و پژوهشی نویسنده می‌توانید به لینک‌های زیر مراجعه فرمایید:

http://ethics.ubc.ca/person/soodabeh-joolaee/

https://scholar.google.ca/citations?user=NzZBaroAAAAJ&hl=en&oi=ao

https://www.researchgate.net/profile/Soodabeh_Joolaee2/contributions

نوشته برداشت جمعیت ایرانی از تصمیم‌گیری حمایتی در مسائل سلامتی: بازتاب یک مطالعهٔ کیفی اولین بار در رسانهٔ همیاری. پدیدار شد.